El Colegio Mayor recibe a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid

El 9 de mayo el Colegio Mayor ofrecerá una merienda-coloquio muy especial. Contará con la presencia de Coro Tellechea y Gregorio Martín como portavoces de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una asociación compuesta por padres, familiares y afectados por esta enfermedad rara, caracterizada por la ausencia o mutación del gen SHANK3 en el cromosoma 22q13, y que hace que los afectados sufran un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar.

Además, presentarán la cuarta edición de la Uxue Trail, que tendrá lugar el domingo 16 de junio en Usurbil, localidad de donde es Uxue, niña afectada por el síndrome Phelan-McDermid y que da nombre a la carrera. Una cita deportiva y solidaria por el monte Andatza que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad rara y conseguir a través de donaciones toda la ayuda posible a su investigación. Se puede hacer corriendo o paseando. Para quien lo desee existe además la posibilidad de adquirir un dorsal solidario. Más información en https://www.rockthesport.com/es/evento/iv-uxue-trail o a través de la web de la asociación https://22q13.org.es