Evento solidario Ayúdanos a respirar
Con el objetivo de poner en valor el apoyo que las entidades han mostrado en favor de AELAM, los participantes disfrutarán de una tarde de celebración y entretenimiento como agradecimiento por su colaboración. Este proyecto cuenta con el patrocinio de la Universidad de Deusto, El Corte Inglés, Sodexo y Basquetour, así como la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, Renfe, Semillas Mikel Zuazua, Tejidos Rafael Matías, Flores Alegría, Studio, Eventos Aizea y Garden Center.
De forma paralela, “Ayúdanos a Respirar” busca dar a conocer la Linfangioleiomiomatosis en la comunidad universitaria, así como sensibilizarla sobre la importancia de conseguir que las enfermedades raras o poco frecuentes dejen de ser desconocidas. En ese sentido, la iniciativa se apoyará en acciones de calle que seguro llamarán la atención de los estudiantes universitarios, a quienes se animará a colaborar por un día en la lucha contra la enfermedad.
Los fondos recaudados irán destinados a financiar la investigación médica de la LAM, una enfermedad poco frecuente de carácter pulmonar y de causa desconocida, que afecta ya a 102 mujeres en todo el Estado, 12 de ellas en el País Vasco.
Linfangioleiomiomatosis
La LAM afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y se caracteriza morfológicamente por una proliferación desordenada de células de músculo liso, formando quistes o bullas, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. La Linfangioleiomiomatosis puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.
Por ahora no se conoce un tratamiento curativo para combatir esta enfermedad y el trasplante pulmonar es la alternativa para las pacientes con insuficiencia respiratoria avanzada.
Night of Sanfilippo
El evento “Ayúdanos a respirar” es el 2º evento solidario promovido por estudiantes del Máster Universitario en Organización de Congresos, Eventos y Ferias de la Universidad de Deusto. El primero, el evento Night of Sanfilippo en favor de la Fundación Stop Sanfilippo, tuvo lugar en 2014. En él se reunieron 40 profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación con el objetivo de generar ideas factibles para la organización de futuras acciones solidarias que ayudasen a recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad infantil. Durante el encuentro se lanzaron 46 ideas, de las cuales varias, como el Pintxo Sanfilippo, ya se han llevado a cabo.
Más información: Nerea Pozo 659 846 276 nerepozo@gmail.com
