Phelan-McDermid Sindromea Elkartea hartuko du Ikastetxe Nagusiak
2024/05/09
17:00 – 19:00
Deustuko Ikastetxe Nagusia. 48014
Maiatzaren 9an Ikastetxe Nagusiak askari-solasaldi berezia eskainiko du. Coro Tellechea eta Gregorio Martín izango dira, Phelan-McDermid Sindromea Elkarteko bozeramaile gisa. Elkartea gaixotasun arraro hori dutenek, haien gurasoek eta senideek osatzen dute. 22q13 kromosoman SHANK3 genea ez egotea edo mutatuta egotea da gaixo hau dutenen ezaugarri. Horren ondorioz, kaltetuek atzerapena izaten dute hainbat arloren garapenean, bereziki hitz egiteko gaitasunean.
Gainera, Uxue Trail lasterketaren laugarren edizioa aurkeztuko dute. Usurbilen izango da, Phelan-McDermid sindromea duen eta lasterketari izena ematen dion Uxue izeneko neskatoaren herrian. Kirol eta elkartasun hitzordu bat izango da Andatza mendian zehar, gaixotasun arraro hau ezagutzera emateko eta haren ikerketarako ahalik eta dohaintza gehien lortzea helburu duena. Korrika edo paseoan egin daiteke. Nahi duenarentzat, gainera, dortsal solidario bat erosteko aukera dago. Informazio gehiago https://www.rockthesport.com/es/evento/iv-uxue-trail helbidean edo elkartearen webgunean: https://22q13.org.es .
