Gaixotasun Arraroei buruzko gizarte sentsibilizazio jardunaldia

Gaixotasun Arraroetara hurbildu zaitez  izeneko erakusketa dela eta, informazio jardunaldia eskainiko da, hurbiletik ezagutzeko zer egiten duen Euskal Herriko Erkidego Autonomorako EGEFen ordezkaritzak eta nolako garrantzia duen ikerketak gaixotasun horiek hobetu, diagnostikatu eta tratatzerakoan

Erakusketa horretan, ikusi ahal izango da zein den munduko populazioaren % 7k bizi duen errealitatea. OME erakundeak dioenez, 7.000 Gaixotasun Arraro inguru daude diagnostikatuta.

Informazio panelen bidez, argibideak emango dira gaixotasun arraroei buruz eta ezagutzera emango da zein jarduera egiten duen Euskal Herriko Erkidego Autonomorako EGEFek gaixotasun horiek dituztenei eta haien familiei laguntza emateko.

Helburua da Gaixotasun arraroak ezagutzera ematea, gaixotasun horiek dituztenen aurreiritziak eta okerreko ikuspegiak desagertu daitezen.

Uste dute Euskadin Gaixotasun Arraroen eragin zuzena duten pertsonak 40.000 inguru direla eta zeharkako eragina dutenak 150.000 inguru.

Ekitaldiari hasiera emateko sarrera egingo du Imanol Amayrak, Deustuko Unibertsitateko Psikologia eta Hezkuntza Fakultateko Nortasuna, Ebaluazioa eta Tratamendu Psikologikoak saileko zuzendariak.

Jarraian, Juana Mª Sáenz Euskal Herriko Erkidego Autonomorako EGEFen ordezkariak hitz egingo du: Euskadi un proyecto ilusionante. Amaitzeko, Investigación en Enfermedades Raras: Realidad, necesidades y retos, izeneko ponentzia eskainiko du Luis Castaño BioCruces Osasun Ikerketa Institutuko irakasleak