Jornada de sensibilización social sobre Enfermedades Raras

Con motivo de la exposición ‘Acercate a las Enfermedades Raras’  se celebra una jornada informativa para conocer de cerca que hace la Delegación de FEDER en Euskadi y la relevancia incustionable de la investigación para la mejora diagnóstico y tratamiento estas enfermedades.

En esta exposición, se muestran la realidad que viven el 7% de la población mundial. Según la OMS, existen alrededor de 7.000 Enfermedades Raras diagnosticadas.

A través de los paneles expositivos se presenta información sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las acciones que realiza FEDER País Vasco para prestar apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares en las distintas áreas que se pueden ver afectadas.

El objetivo es promover el conocimiento sobre las Enfermedades Raras para conseguir hacer desaparecer los prejuicios y la visión distorsionada que puede existir respecto a las personas que las padecen.

Se estima que en el País Vasco, el número de personas afectadas directas por Enfermedades Raras se sitúa en torno a las 40.000 personas e indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas

Introducción,  a cargo de Imanol Amayra, Dir. Dpto. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, Facultad de Psicología y Educación, Universidad de Deusto, Bilbao.

FEDER Euskadi un proyecto ilusionante, por Juana Mª Sáenz. Delegada FEDER País Vasco.

“Investigación en Enfermedades Raras: Realidad, necesidades y retos”, por Luis Castaño, BioCruces Hospital Universitario Cruces/UPV-EHU/CIBERER/CIBERDEM, Barakaldo.