Exposición “Acércate a las Enfermedades Raras”
En esta exposición se muestran la realidad que viven el 7% de la población mundial. Según la OMS, existen alrededor de 7.000 Enfermedades Raras diagnosticadas.
A través de los paneles expositivos se presenta información sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las acciones que realiza FEDER País Vasco para prestar apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares en las distintas áreas que se pueden ver afectadas.
El objetivo es promover el conocimiento sobre las Enfermedades Raras para conseguir hacer desaparecer los prejuicios y la visión distorsionada que puede existir respecto a las personas que las padecen.
Se estima que en el País Vasco el número de personas afectadas directas por Enfermedades Raras se sitúa en torno a las 40.000 personas e indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas
La jornada se iniciará con una Introducción, a cargo de Imanol Amayra, Director del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, de la Facultad de Psicología y Educación, de la Universidad de Deusto.
A continuación, Juana Mª Sáenz, delegada FEDER del País Vasco, hablará del tema: Euskadi un proyecto ilusionante, para terminar con la ponencia “Investigación en Enfermedades Raras: Realidad, necesidades y retos”, que ofrecerá Luis Castaño, de BioCruces Hospital Universitario Cruces/UPV-EHU/CIBERER/CIBERDEM, Barakaldo.