Jornada de sensibilización social sobre Enfermedades Raras

Con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, que se desarrolla en el claustro del Auditorio del 13 al 19 de octubre, se celebra una jornada informativa para conocer de cerca qué hace la Delegación de FEDER en Euskadi y la relevancia incuestionable de la investigación para la mejora, diagnóstico y tratamiento estas enfermedades.

En esta exposición se muestran la realidad que viven el 7% de la población mundial. Según la OMS, existen alrededor de 7.000 Enfermedades Raras diagnosticadas.

A través de los paneles expositivos se presenta información sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las acciones que realiza FEDER País Vasco para prestar apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares en las distintas áreas que se pueden ver afectadas.

El objetivo es promover el conocimiento sobre las Enfermedades Raras para conseguir hacer desaparecer los prejuicios y la visión distorsionada que puede existir respecto a las personas que las padecen.

Se estima que en el País Vasco el número de personas afectadas directas por Enfermedades Raras se sitúa en torno a las 40.000 personas e indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas

La jornada se iniciará con una Introducción, a cargo de Imanol Amayra, Director del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico,  de la Facultad de Psicología y Educación, de la Universidad de Deusto.

A continuación, Juana Mª Sáenz, delegada FEDER del País Vasco, hablará del tema: Euskadi un proyecto ilusionante, para terminar con la ponencia “Investigación en Enfermedades Raras: Realidad, necesidades y retos”, que ofrecerá Luis Castaño, de BioCruces Hospital Universitario Cruces/UPV-EHU/CIBERER/CIBERDEM, Barakaldo.